Vivre avec une maladie chronique, c'est faire l'expérience fréquente et prolongée de ne pas se sentir en sécurité. Gérer ce manque ressenti de sécurité nécessite la dépense d'une quantité importante d'énergie psychique. Nous devenons très à l'écoute de notre corps, surveillant notre santé de près.

Nous associons certaines activités à l'amélioration des symptômes (par exemple, coussin chauffant, repos) et d'autres à leur exacerbation (par exemple, la consommation de certains aliments, un sommeil perturbé). Nous apprenons à "lire" notre corps afin de prendre des décisions sur ce que nous devons faire — et éviter — pour rester en aussi bonne santé que possible.

Dans le traitement des troubles anxieux, il est reconnu que l'anxiété pousse les gens à agir de manière à gérer leur détresse. Par exemple, une personne qui a peur de l'avion peut éviter les voyages aériens. Quelqu'un qui a peur du noir peut dormir avec une lumière allumée.

Les cliniciens appellent ces modifications de comportement des "comportements de recherche de sécurité". Les comportements de recherche de sécurité sont hautement adaptatifs : nous identifions ce que nous craignons et nous modifions notre comportement pour tenir l'anxiété à distance. C'est formidable, n'est-ce pas ?

Nous orientons notre comportement pour rester aussi près que possible de l'homéostasie. Cependant, nous ne sommes pas seulement câblés pour rechercher la sécurité ; nous le sommes aussi pour grandir et explorer. Paradoxalement, nous sommes faits non seulement pour nous adapter à notre environnement, mais aussi pour agir sur lui.

Cela soulève une question importante : quand la recherche de sécurité nous offre-t-elle un tremplin sûr à partir duquel nous pouvons explorer, et quand entrave-t-elle cette exploration ? La sécurité est un besoin important pour tous.

Parce que la maladie menace continuellement la sécurité, cette recherche peut être particulièrement prégnante chez les personnes vivant avec une maladie chronique. Nous sommes méticuleux dans le suivi de notre régime médical. Nous faisons attention à notre alimentation, à l'exercice et au repos.

Nous planifions nos journées avec prudence pour éviter l'exacerbation des symptômes. Ce sont des comportements d'adaptation positifs. Pourquoi, alors, nous sentons-nous toujours insatisfaits, anxieux et déprimés ?

Certes, il y a le deuil des limites inchangeables imposées par la maladie. Mais ne pourrait-il y avoir aussi le deuil de croyances et de comportements limitants que nous nous imposons ?

La théorie des cuillères est une excellente façon d'expliquer la difficulté de la vie avec une maladie chronique. Le principe est que les personnes chroniquement malades ont un nombre limité de "cuillères" (énergie) qui s'épuisent très rapidement.

La métaphore de la batterie est une autre description pertinente : les personnes qui vivent avec la maladie ont une batterie d'énergie qui n'est jamais pleine et se décharge rapidement. Par conséquent, les cuillères et la charge doivent être farouchement protégées.

Les personnes vivant avec la maladie doivent constamment faire des choix judicieux sur la façon de dépenser leur énergie. Le "non" devient une position familière : "Je ne peux pas accepter ce projet supplémentaire au travail ; je ne peux pas me laver les cheveux ce soir ; je ne peux pas assister à cette fête."

Je tiens à souligner à quel point cette position du "non" est importante pour maintenir une santé optimale. Cependant, le "non" peut devenir tellement ancré qu'il prend une qualité automatique. Nous disons "non" à tout parce que nous croyons que notre "non" est ce qui nous garde en sécurité.

Nous avons peur de dépenser de l'énergie et nous thésaurisons nos cuillères limitées au cas où nous en aurions besoin plus tard. Nous investissons tellement d'énergie pour assurer notre sécurité qu'il nous en reste peu pour faire de nouvelles expériences, prendre des risques, grandir.

Faut-il parler d'adaptation ou de recherche anxieuse de sécurité ? Vous vous demandez peut-être : comment diable puis-je faire la différence entre économiser des cuillères et thésauriser des cuillères, entre protéger ma santé et envelopper mon corps dans du papier bulle ?

C'est un calcul en constante évolution que vous seul pouvez évaluer. Je vous invite à méditer sur les questions suivantes :

Suis-je épanoui ? Vous pensez peut-être : "Eh bien, non, je ne suis pas épanoui parce que je vis avec cette maladie." C'est juste. Mais allez plus loin. Demandez-vous ce que vous feriez si vous ne viviez pas avec la maladie.

Voyageriez-vous ? Poursuiriez-vous une certaine voie professionnelle ? Seriez-vous plus sociable ? À quoi aimeriez-vous que votre vie ressemble si les limites de votre maladie étaient supprimées ?

Existe-t-il des moyens de se rapprocher de l'épanouissement que je recherche ? Peut-être seriez-vous un astronaute si votre maladie ne rendait pas cela impossible. Quel effet cela ferait-il de regarder des films et de lire des livres sur l'espace ?

De visiter votre centre scientifique local ? De suivre des astronautes sur les réseaux sociaux ? Mes journées de référence sont-elles différentes de mes jours de poussée ?

La plupart d'entre nous savent que les jours de poussée, nous essayons tout juste de survivre. Lorsque vous ne faites pas de poussée, nagez-vous un peu — même un tout petit peu ?

Nos journées de référence ne devraient pas nous épuiser, mais devraient sans doute être différentes des jours de poussée. À quoi ressemblerait de dépenser quelques cuillères les jours de référence d'une manière qui élargit notre épanouissement ?

Est-ce que je dis "non" aux expériences parce que je suis trop malade ou parce que j'ai peur de le devenir trop ? Les instincts de protection ont tendance à être exacerbés chez les personnes vivant avec la maladie.

Notre peur d'une poussée est-elle si grande qu'elle nous pousse à dire automatiquement non, sans nous demander si nous avons réellement les cuillères pour dire oui ?

Pas de honte, pas de blâme. Je suis conscient que de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques se culpabilisent (et sont culpabilisées) pour la manière dont elles vivent prudemment afin de gérer leur maladie.

Cet article n'a pas pour but d'ajouter de la détresse. Vous, et vous seul, avez la capacité de déterminer comment vous devez protéger et optimiser votre santé.

Je vous invite simplement à réfléchir à la possibilité et à la manière dont il pourrait y avoir de la place dans votre vie pour aller (en toute sécurité) au-delà de la recherche de sécurité.