Quand Angela Davis a découvert que sa mère atteinte de démence avait changé les serrures, elle a su qu'elle devait intervenir.

Après qu'une structure de soins standard n'a pas suffi, Mme Davis, âgée de 65 ans, a fait emménager sa mère chez elle.

Elle gère désormais ses médicaments, l'aide pour son hygiène et la surveille la nuit.

Elle dort sur un petit canapé près de la chambre de sa mère au cas où quelque chose se produirait.

Les soins prodigués à sa mère, ainsi que l'entretien de la maison, ont coûté environ 7 000 dollars par mois.

Sa mère reçoit 3 200 dollars par mois de revenus de retraite, et Mme Davis couvre le reste.

Le stress l'a accablée ; la semaine dernière, elle a pris ce qu'elle pensait être une courte sieste en soirée.

La chose suivante dont elle se souvait, il était 7 heures du matin le lendemain et l'heure d'aller travailler.

"C'est la mort par mille coupures, et dans ce cas, on pourrait dire la mort par mille souvenirs chaque jour", a déclaré Mme Davis.

Sept millions d'Américains sont atteints de la maladie d'Alzheimer, laissant les familles faire face à la hausse des coûts des centres de soins pour la mémoire ou des soins à domicile.

Une estimation montre que les coûts à vie de la démence peuvent dépasser 400 000 dollars.

Deux douzaines de familles gérant des soins pour la démence ont confié à Business Insider que les coûts s'accumulent pour les hospitalisations fréquentes et les visites chez le médecin, les médicaments coûteux, les frais de transport et les soins à domicile 24 heures sur 24.

Ceux qui en ont les moyens dépensent des chiffres à cinq chiffres pour les coûts mensuels des structures de soins spécialisés.

D'autres coûts incluent les modifications du domicile, les frais juridiques de procuration et les technologies pour vieillir chez soi.

Un rapport de l'AARP et de la National Alliance for Caregiving a révélé qu'en 2025, un soignant familial sur quatre s'occupait d'une personne de 50 ans et plus présentant des troubles de la mémoire ou une démence.

Alors qu'on estime à 7 millions le nombre d'Américains âgés de 65 ans et plus atteints de la maladie d'Alzheimer, ce chiffre devrait s'accroître.

Wendy Rowland, 53 ans, s'occupe de son mari atteint d'une démence à corps de Lewy précoce depuis des années.

Pour gérer son traitement, ils ont épuisé son plan d'épargne retraite 401(k), ont vendu leur maison de 20 ans, puis l'ont placé dans une maison de soins spécialisée il y a deux ans, qui coûte désormais 6 750 dollars par mois.

"J'espère que rien de tel ne m'arrivera, et si c'est le cas, je ne sais pas si je voudrais que quelqu'un d'autre traverse la même épreuve de devoir chercher quoi faire", a déclaré Mme Rowland.

Le coût des soins spécialisés peut être élevé.

Cela a peiné Keith Pavlick, 53 ans, de voir son père oublier lentement les noms des membres de sa famille et perdre le fil de son environnement.

Il n'avait pas pleinement anticipé le choc financier qui l'accompagnait.

M. Pavlick, agent immobilier à Orlando, aide sa mère de 79 ans et son père de 80 ans depuis le diagnostic de démence de ce dernier en mars 2025.

Ses parents ont emménagé dans un établissement de vie assistée pour 9 000 dollars par mois.

Les 9 000 dollars ne sont qu'un début, a déclaré M. Pavlick à Business Insider au début de cette année.

Il sait que son père aura besoin d'un niveau de soins accru, et les structures de soins spécialisés de sa région coûtent 14 000 dollars par mois.

"À moins de commencer à investir ou d'avoir acheté des actions SpaceX lors de l'introduction en bourse, vous ne pourrez probablement pas vous occuper de vos parents à cet âge tout seul", a déclaré M. Pavlick.

"Je vais probablement vendre de l'immobilier jusqu'à ce que je meure."

Les soins de la mémoire coûtent en moyenne environ 8 000 dollars par mois, selon les données de SeniorLiving.org.

Ils sont plus chers que les centres de vie assistée standard car les patients atteints de démence nécessitent une surveillance 24h/24 et 7j/7 par des soignants spécialisés.

Ils ont également des coûts élevés de sécurité et d'entretien.

Medicare ne finance généralement pas les soins de longue durée liés à la démence.

Medicaid intervient pour les familles éligibles, bien que beaucoup aient déclaré avoir payé de leur poche ou utilisé une assurance de soins de longue durée.

Sharon Winterton, 53 ans, jongle entre un travail dans la vente technologique, l'éducation d'une fille de 14 ans et les soins à sa mère de 90 ans atteinte de démence vasculaire.

Mme Winterton a fait emménager sa mère dans une résidence pour personnes autonomes à mesure que sa mémoire déclinait.

Sa mère avait investi dans une assurance de soins de longue durée, qu'elle a utilisée pour couvrir ses coûts mensuels de vie assistée de 7 000 dollars.

Mme Winterton a déclaré qu'elles avaient la chance d'éviter les coûts élevés de leur poche, bien qu'elle ait fait des folies pour des technologies lui permettant de changer les chaînes de télévision et de surveiller sa mère à distance.

"Heureusement, je n'ai pas à m'inquiéter outre mesure de ses soins de longue durée", a déclaré Mme Winterton.

Il existe de nombreux coûts au-delà des soins directs eux-mêmes.

Jenn Verser, 45 ans, ne prévoyait pas de déménager dans sa maison d'enfance dans le New Jersey pour aider à s'occuper de son père atteint de la maladie d'Alzheimer.

Mme Verser vend sa maison et prévoit de construire une extension à deux étages d'environ 1 000 pieds carrés sur la maison de ses parents.

Elle s'attend à ce que cela coûte au moins 600 000 dollars, qu'ils prévoient de couvrir avec une marge de crédit sur la valeur nette de la maison, les comptes d'investissement de ses parents et la vente de sa maison.

Elle a déclaré qu'il est important de commencer le plus rapidement possible afin que son père puisse se familiariser et se sentir à l'aise avec l'extension à mesure que sa maladie d'Alzheimer progresse et que la confusion augmente.

Ses parents emménageront dans l'extension, qui est "adaptée aux personnes âgées", dans le but de vieillir chez eux.

Mme Verser, son mari et leur enfant emménageront dans la partie principale.

Bien que certaines familles aient indiqué à Business Insider avoir évité les structures de soins spécialisés au profit des soins à domicile, les coûts sont souvent comparables.

Tatyana Zlotsky, PDG de A Place for Mom, une plateforme connectant les prestataires de soins pour personnes âgées et les familles, a déclaré qu'avec des soins à domicile coûtant environ 30 dollars de l'heure, selon les données internes de la plateforme, cela peut finir par représenter plus de 250 000 dollars par an pour des soins 24h/24 et 7j/7.

Une retraite anticipée ou un emploi à distance peut aider les soignants à minimiser les coûts.

Les familles ont investi des milliers de dollars dans des technologies gérontologiques conçues pour les soins de la démence, telles que des caméras à détecteur de mouvement, la surveillance des médicaments et des appareils domestiques intelligents comme les dispositifs d'arrêt de cuisinière.

D'autres ont dépensé des chiffres à cinq chiffres en rénovations domiciliaires pour leurs proches.

Ann Gynn, 55 ans, s'occupait de sa mère jusqu'en septembre, date à laquelle elle a emménagé dans une structure de soins spécialisés.

En 2024, la responsable du marketing de contenu à Cleveland a commencé à utiliser JubileeTV, une plateforme de soins à distance permettant une surveillance à distance via le téléviseur, après de nombreux appels téléphoniques frustrants de va-et-vient avec sa mère.

Mme Gynn a créé un programme des émissions préférées de sa mère et utilise parfois la fonction d'appel direct pour voir quelles infirmières sont dans la pièce.

"Cela me donne la tranquillité d'esprit de savoir que j'ai des moyens de communiquer avec elle et des moyens de l'aider sans avoir à être physiquement présente", a déclaré Mme Gynn.

Les coûts émotionnels peuvent également constituer un fardeau lourd.

Pour de nombreuses familles, le coût le plus important des soins de la démence n'est pas financier.

Pour Michelle Keller, 59 ans, s'occuper de son père a signifié renoncer à sortir pour son 35e anniversaire de mariage et, parfois, se forcer à se sentir optimiste.

Elle a déclaré que la prestation de soins peut être fatigante et impliquer beaucoup de comédie.

"Pour pouvoir afficher ce visage heureux, cela aide à faire avancer les choses", a déclaré Mme Keller.

"S'ils sont plus heureux, ils écouteront et suivront un peu mieux les instructions.

Il y a beaucoup de travail impliqué qui, honnêtement, ne vous permet pas de prendre le temps de penser au pétrin dans lequel vous vous trouvez."

Les soignants de personnes atteintes de démence ont déclaré avoir quitté leur emploi, opté pour le temps partiel ou assumé des rôles moins chronophages pour être plus présents en tant que soignants.

Le stress de s'inquiéter des chutes, de l'errance ou des médicaments pèse également sur la santé physique des soignants.

Ils n'ont pas toujours le temps ou l'énergie de préparer leurs propres soins de longue durée.

"Demander à des individus de trouver la solution idéale sur le montant à épargner pour un événement futur qui pourrait ou non se produire est malheureusement la mauvaise question", a déclaré Alan Weil, vice-président senior des politiques publiques à l'AARP.

Laura Ehrlich, 54 ans, a su que la santé de sa tante déclinait lorsque, il y a quelques années, elle l'a surprise en train de donner son numéro de sécurité sociale à un escroc.

Avec l'aide d'une aide à domicile, elle a géré ses besoins quotidiens, mais après que sa tante a fait une chute dans un centre commercial, sa famille a décidé de l' placer dans un établissement de vie assistée à proximité.

Mme Ehrlich, qui s'occupe également à temps partiel de sa belle-mère, parvient à s'en sortir en vivant d'une allocation provenant de la fiducie de sa tante.

"Je n'ai toujours pas fait le deuil de la perte de mes parents, de mon mari ou de mon beau-père", a déclaré Mme Ehrlich, qui a travaillé par intermittence entre ses tâches de soignante.

"Il s'agit juste d'ériger un mur et de passer à la personne suivante qui a besoin d'aide."