Cet essai, fondé sur des propos recueillis, est basé sur une conversation avec Angela Davis, 65 ans, qui vit à la Nouvelle-Orléans avec sa mère de 87 ans atteinte de démence. Elle a indiqué que les soins à domicile de sa mère s'élèvent à plus de 7 000 dollars par mois. Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.

Ma mère et mon père n'ont jamais été mariés. J'ai grandi à la Nouvelle-Orléans et j'ai fréquenté une école secondaire catholique pour filles.

Ma mère était enseignante et a acheté une maison dans la trentaine, que j'ai récemment transférée à mon fils. Mon père était professeur de mathématiques, mais il a quitté ce poste pour aider son père à diriger une entreprise de déménagement de meubles.

Je suis allé à l'université Fisk et j'ai déménagé au Texas, puis dans le Connecticut. J'ai effectué mon stage clinique à l'université Yale et j'ai eu un fils.

Je suis retourné à la Nouvelle-Orléans parce que je ne voulais pas que mes grands-parents et mes parents soient des étrangers pour lui. J'ai travaillé comme travailleuse sociale clinicienne agréée dans des écoles avant de prendre ma retraite.

J'ai également tiré des revenus de l'immobilier, car je possède plus d'une douzaine de maisons de location. J'ai commencé à remarquer des changements dans le comportement de ma mère.

Je n'ai ni frères ni sœurs, ce qui a rendu les dernières années difficiles. Mes parents ont été indépendants pendant un certain temps.

Il y a environ huit ou neuf ans, j'ai commencé à remarquer des changements dans le comportement de ma mère. Une fois, je suivais sa voiture et elle a raté la sortie pour aller chez elle.

Une autre fois, elle a appelé la police en disant que quelqu'un avait pris son chien dans sa voiture, alors même que le chien était à la maison. Ensuite, tout s'est accéléré.

Elle est allée dire aux gens que j'essayais de voler sa maison et son argent. Elle a changé les serrures, ce que j'ai découvert lorsque nous n'avons pas pu entrer en contact pendant trois jours.

J'ai littéralement effracté la maison et elle était par terre. Elle a passé environ deux semaines à l'hôpital, bien que ses services aient été extrêmement limités parce qu'elle avait cessé de payer sa cotisation Medicare.

C'était il y a environ deux ans et demi. Elle a reçu un diagnostic de démence en février 2024.

Je l'ai brièvement placée dans un établissement, mais cela n'a pas fonctionné. L'établissement a déclaré que ma mère avait besoin de services dont elle n'avait pas besoin lorsque je l'avais déposée.

Ils étaient disposés à fournir des services supplémentaires si je payais 2 000 dollars de plus. Cela étant, je l'ai ramenée chez moi, où elle est depuis.

J'ai essayé de faire tout mon possible pour qu'elle soit à l'aise. Elle ne voulait pas d'aide soignante, j'en ai eu quelques-unes.

La dernière était vraiment bonne, mais ma mère ne voulait plus d'elle là-bas. Au cours des trois derniers mois, elle enroulait du papier et l'allumait parce qu'elle avait envie de nicotine.

J'ai dû enlever les boutons des cuisinières à gaz chez moi. Le filleul de ma mère s'est porté volontaire pour rester avec elle gratuitement.

Je vais lui donner 500 dollars par semaine. C'est un combat, cependant, parce que j'ai hérité du chien de ma mère, donc j'ai deux chiens, deux emplois et une mère atteinte de démence qui est régulièrement déprimée.

Je dois aussi m'inquiéter de ses fugues. Elle a marché à un bloc de maisons de la maison et est tombée, et l'un des voisins a appelé une ambulance, ce qui a coûté 4 000 dollars.

Son état s'aggrave et elle ne mange pas beaucoup. Elle ne veut pas sortir du lit.

Elle s'assoit sur le canapé et elle est levée toute la nuit. Depuis qu'elle est sortie de l'hôpital, je dors sur un canapé convertible en bas.

Ce n'est pas bon pour moi parce que j'ai 65 ans, mais c'est ce que je dois faire. Elle peut dire mon nom, le nom de mon fils, le nom de sa filleule et son numéro de sécurité sociale.

Si vous lui demandez un lundi quel est son président préféré, c'est Barack Obama, mais si vous lui demandez un mardi, elle vous dira qu'elle ne sait pas.

Elle ne peut pas répondre aux questions sur l'actualité, mais elle peut parler de son état. Elle est assez consciente pour savoir que quelque chose ne va pas, même si elle est toujours dans le déni de sa démence.

Sa mère l'avait, et elle et sa sœur se sont relayées pour s'occuper d'elle jusqu'à ce que cela devienne trop accablant. Ils l'ont placée dans un établissement et elle n'y a pas duré longtemps.

Nous dépensons environ 2 000 dollars par mois pour ses soins. Elle ne rapporte que 3 200 dollars par mois, mais nous dépensons environ 2 000 dollars par mois en soins, et l'entretien de la maison est d'environ 5 000 dollars par mois pour l'électricité, les impôts, l'assurance, les alarmes et sa voiture.

Son argent ne couvre pas tout, je dois donc l'aider. Cela ne comprend pas la nourriture, les nouveaux vêtements ou d'autres choses quotidiennes.

En fin de compte, elle paie 60 % et je paie 40 %. Je continue à travailler, en partie pour mon propre bien-être mental.

L'argent ne va pas changer ma vie, mais cela ne fait jamais de mal d'en avoir plus. Cela me sort de la maison et me retire de la prestation de soins pendant quelques heures.

J'ai aussi fait quelques voyages pour moi-même. Je suis allé en Jordanie, au Liban et en Tunisie.

J'ai fait un voyage avec mon fils à Rome. Il y a eu des moments où mon fils est venu de New York pour m'aider, même si c'était juste pour tondre la pelouse.

Il l'a aidée à tout déménager de son établissement et il s'est vraiment investi. Je fais une partie de cela pour donner l'exemple à mon enfant.

Je voudrais qu'il fasse de son mieux pour prendre soin de moi. Mais j'ai toujours eu l'attitude de ne pas attendre le diagnostic pour vivre.

Vous vivez maintenant. L'autre jour, j'étais épuisée la nuit. Je n'ai jamais été une adepte de la sieste, mais je me suis endormie sur le canapé.

Lorsque j'ai regardé mon téléphone, il indiquait 7h05 le lendemain. Je me suis précipitée pour me préparer pour le travail et les chiens me regardaient.

Même ma mère m'a demandé : « Qu'est-ce qui ne va pas chez toi ? » Pour référence, je suis généralement debout à 4h30 du matin au plus tard parce que je dois faire un trajet de 40 miles dans un sens.

Je nourris et promène les chiens, et il me faut 30 à 40 minutes pour la réveiller et changer ses vêtements. Je suis reconnaissante d'avoir des horaires flexibles où je ne pointe pas, sinon je serais au chômage.

Je quitte le travail à 14h30 et arrive à la maison à 15h30, bien que parfois je doive faire visiter un appartement. Je m'assure que ma mère prend ses médicaments.

Elle a eu du mal à manger et parfois elle mange de la nourriture et ne s'en souvient pas 15 minutes plus tard. Je suis généralement endormie à 23h00.

Les weekends sont un peu plus détendus. Même si je suis travailleuse sociale, je ne suis pas ce genre de soignante.

Je ne suis pas du genre à dire « je peux essuyer vos fesses et vous brosser les dents avec joie ». L'aiderai-je à faire cela ? Oui.

Mais je n'aime pas ça. J'ai déjà clairement exprimé mes propres souhaits, qui sont de ne pas finir comme ça.

Je ne souhaiterais pas cela à grand monde. Bien sûr, c'est plus dur pour ma mère que pour moi.

C'est la mort par mille coupures, et dans ce cas, on pourrait dire la mort par mille souvenirs chaque jour.