Lorsqu'il existe des technologies de rupture telles que les xénotransplantations ou de nouvelles thérapies contre le cancer, elles sont transformatrices pour des maladies et des affections que l'on pensait autrefois incurables, mais elles ne peuvent sauver des vies que si les personnes qui en ont besoin peuvent y accéder.

Le 10 septembre, TIME a organisé le troisième forum annuel TIME100 Health Leadership Forum à New York, réunissant les communautés de TIME et de TIME100 Health pour discuter de l'équité, de la longévité et des soins axés sur les solutions. La soirée a comporté cinq panels d'experts, notamment Le fossé de l'accès : élargir les voies vers des soins vitaux. Modéré par Alice Park, correspondante principale de TIME pour la santé, le panel a invité des médecins de facultés spécialisés dans les thérapies cellulaires de l'Oregon Health & Science University et de Penn Medicine à participer à une conversation avec Amy Ronneberg, directrice générale de NMDP, un organisme mondial à but non lucratif reliant les patients à des thérapies cellulaires et des transplantations vitales. NMDP est un sponsor du TIME100 Health Leadership Forum 2026.

Bien que la science moderne ait résolu certains problèmes d'accès, d'autres subsistent. « Si l'on remonte à six ans, le plus grand obstacle était le fait qu'il n'y avait pas de donneurs correspondants », explique Amy Ronneberg. « Alors que davantage de patients ont un donneur, nous sommes maintenant confrontés à des problèmes de référence. Des milliers de patients ne sont pas orientés vers des centres de transplantation en temps opportun, et ceux qui le sont font souvent face à des obstacles majeurs d'un point de vue financier. »

Le Dr Eneida R. Nemecek, directrice de la thérapie cellulaire pédiatrique et de la recherche clinique sur la transplantation et le cancer à l'Oregon Health & Science University, a convenu que la géographie constitue un problème majeur pour les patients qui ont besoin de soins. Elle a déclaré qu'il s'agissait du symptôme d'un problème plus vaste lié à la manière dont nos systèmes de santé ont été conçus. « Lorsque nous concevons des systèmes de soins de santé, nous oublions que nous concevons les systèmes pour le patient. Le système conçoit le système pour lui-même, puis nous essayons de l'ajuster au patient », déclare Mme Nemecek.

En raison de la manière dont les thérapies CAR-T hautement spécialisées ont été conçues et testées, il peut y avoir des goulets d'étranglement naturels lorsqu'il s'agit de les étendre et de les diffuser à un public plus large. Le Dr David L. Porter, directeur du Centre de thérapie cellulaire et de transplantation de Penn Medicine, affirme que les thérapies avancées telles que les greffes de moelle osseuse ou les immunothérapies cellulaires sont développées et réalisées en grande majorité dans de grandes institutions académiques dans les grandes villes, généralement comme preuve de concept. Cependant, des pans entiers de la population du pays ne vivent pas à proximité de l'une de ces institutions ou doivent conduire pendant des heures pour se rendre dans une institution disposant à la fois de la technologie et de l'expertise.

Aujourd'hui, il existe sept cellules CAR-T commerciales approuvées par la FDA, et les fabricants n'ont aucun problème à recevoir des cellules des centres de collecte, à les fabriquer et à les renvoyer. « L'obstacle est en réalité la collecte des cellules », déclare le Dr Porter. « C'est un processus très spécialisé. »

De plus, subir la collecte et le traitement entraîne un déplacement énorme dans la vie des patients et de leurs aidants. L'ensemble du processus de traitement et de tests peut prendre des semaines. « Nous avons ces discussions tout le temps selon lesquelles les gens accepteraient un traitement sous-optimal et renonceraient au potentiel d'un traitement curatif parce qu'ils ne peuvent pas faire cela », déclare le Dr Porter. « Il existe un nombre énorme d'initiatives qui tentent de s'améliorer, et elles font bouger un peu les lignes. »

L'une de ces méthodes consiste à essayer d'administrer ces thérapies dans des centres de santé communautaires plus proches des patients. Le Dr Porter et ses collègues ont récemment mené une étude pilote à l'Université de Pennsylvanie avec deux de leurs partenaires communautaires pour mettre en œuvre une thérapie cellulaire CAR-T haut de gamme dans un cadre communautaire. Au cours de près d'un an, ils ont pu traiter plus de 60 patients qui, autrement, n'auraient pour la plupart pas eu accès à ces soins parce qu'ils n'auraient pas voyagé dans une grande ville pour les recevoir.

La science évoluant rapidement et les résultats des traitements s'améliorant, Mme Ronneberg affirme qu'il est plus important que jamais « de faire passer l'éducation et la sensibilisation au sein de la communauté » et de leur fournir « des fonds pour voyager ». Ayant elle-même survécu au cancer, Mme Ronneberg s'est rappelée avoir eu du mal à naviguer dans le processus même lorsqu'elle avait tout à portée de main : un mari médecin et des ressources provenant de son travail au NMDP.

L'objectif de l'organisation est passé de la simple recherche de donneurs à l'acheminement des patients vers le bon traitement dont ils ont besoin aux bons endroits, qu'il s'agisse d'un centre académique ou d'un centre communautaire. À cette fin, Mme Nemecek et ses collègues ont travaillé sur des projets tels que l'initiative ACCESS, en partenariat avec NMDP, afin de commencer à former les centres communautaires et à les doter de l'accréditation nécessaire pour collecter des cellules. « Avec une télésanté précieuse, avec l'utilisation de la technologie », déclare Mme Nemecek, « c'est vraiment là que réside l'avenir de notre domaine. »